法国人克里斯：为中法脑白质营养不良患者搭建爱心桥

人民网北京5月7日电（何蒨）克里斯·洛斯卡是法国人，经常在中国旅行。今年，她将在深圳为欧洲脑白质营养不良症协会（以下简称ELA）举行一场以少年足球与健康生活为主题的公益活动。克里斯的哥哥也是该病的患者，这是她投身这一事业的动机。ELA协会的荣誉主席是国际著名球星齐达内，这也是此次活动关注足球的原因。人民网记者有幸在北京采访到克里斯。

人民网：可以请您介绍一下欧洲脑白质营养不良症协会的情况吗？

克里斯：ELA协会成立于1992年，协会由脑白质营养不良症患者的家庭组成。这是一种遗传病，主要影响人的中央神经系统，导致瘫痪和智障。ELA协会主要依靠捐款生存，从成立至今，已经展开了462个研究项目，资助资金共达3680万欧元。现在，ELA是世界最大的脑白质营养不良症协会。这种疾病在欧洲有三千万病人，其中三百万是法国人，中国的病人数量估计有一千万左右。

人民网：ELA期待与中国展开合作吗？

克里斯：这是ELA第一次在中国组织活动，主要是为了让更多人了解这种疾病。我们都听说过癌症与艾滋病，但对这种罕见病的了解并不多。

ELA的目标，是希望每年能在中国的一个城市举行一场公益活动，让更多的大众和企业对这一疾病有所了解，并能参与到募捐中来。

人民网：ELA在欧洲是怎样运作的？对中国有哪些期待？

克里斯：ELA的主席盖伊·阿尔巴（Guy Alba）先生本人就是一位患脑白质营养不良症儿童的父亲。ELA希望能够为病人及他们的家庭提供更多的帮助与服务，同时为相关领域的研究者提供研究数据。

2005年，ELA成立了一个基金会，汇聚全世界相关领域的专业研究者。该基金会也受到欧洲企业的支持。我们希望能在中国找到合作伙伴，与中国朋友分享ELA多年来的研究成果。

人民网：你们在合作方面采取了哪些行动？

克里斯：这次来北京，我见到了中华社会救助基金会的朋友。该协会在2014年底成立了中国儿童罕见病救助基金会，我们很希望将来能够与他们达成合作。

目前，ELA已经在欧洲许多国家设有合作机构，如法国、德国、卢森堡、比利时、瑞士、意大利、西班牙等。协会在日本也有合作处。

人民网：我们能够为病人提供怎样的帮助呢？

克里斯：这种疾病无法治愈，我们只能改善患者的生活条件，例如活动便利、安抚家庭、跟进医疗研究成果等。法国这么多年累积的经验，都可以分享给中国朋友。

人民网：为什么您选择在深圳举行ELA的公益活动？

克里斯：深圳是我最喜欢的中国城市，我很希望将来有一天能在那里生活。深圳代表着中国的新面貌，她的开放度非常高，汇聚了来自全中国的劳动者，这对我而言非常有象征意义。

人民网：你们的公益活动都有哪些内容？

克里斯：我们将会组织少儿足球俱乐部，吸引7至15岁的孩子们与专业足球教练一起练习。此外，我们也会组织儿童营养和体能训练工作室。之所以选择足球，是因为球星齐达内就是ELA协会的名誉主席。

目前，中国有越来越多的儿童得糖尿病，这主要是生活环境和饮食习惯的变化造成的。我想，法国人在足球领域的口碑还不错，在现代健康生活方面也积累了一些经验，可以与中国朋友分享。

人民网：您怎么看中国足球？

克里斯：人们常觉得中国足球还不够好，但我觉得这要从另一个角度看。中国球员的体能、速度、智慧、技巧完全不输其他国家的球员，你们也请来了世界著名的足球教练。中国文化强调集体的力量，对于足球而言，这不仅是集体的配合，也是个人创意的展现。也许中国足球需要的并不是技巧与体能，而是如何激发球员的创造性，这一点将来也许可以与法国球员切磋一下，我们的球员实在太个人主义了！（克里斯笑）