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真人版“拇指姑娘”幸运存活 双亲均身高超1.8米【4】

来自悉尼的女婴海伦娜·朗患有发育不良性侏儒症。
23岁的母亲杰米·詹金斯怀孕34周时被建议流产,仍坚持将她生下。
海伦娜出生当天,父母就被医生告知要随时准备和女儿告别。
海伦娜双亲都身高六英尺(约合1.83米),从未料到自己会携带侏儒症的基因。
他们分享自己的故事,鼓励与自己处境相似的父母。

——马克斯·马尔根(MAX MARGAN) 为《每日邮报在线》撰稿 原文发表于2016年7月18日
2016年07月19日15:45 | 来源:Mail Online
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图为海伦娜在重症监护室。杰米说,她和雅各布有点担心海伦娜的生活质量,但是看到她开心地笑着成长,他们更加坚定地认为奋力生下她、保护她是正确的选择。

        “海伦娜最近在为一些澳大利亚手工制作的服装品牌当模特,她喜欢在镜头前表现自己。她将永远是“爸爸的小公主”,我们也知道她最高也不会超过几英尺。”

        杰米说,她和雅各布有点担心海伦娜的生活质量,但是看到她开心地笑着成长,他们更加坚定地认为奋力生下她、保护她是正确的选择。

        “她那么小的一个宝宝,就已经个性十足,会做出一些让我和雅各布捧腹大笑的事情。”她说。

        “我已经无法想象没有她的生活了,星期六为她庆祝一周岁生日时,各种感情和回忆都涌上了心头。”

图为刚出生几分钟的海伦娜。“她那么小的一个宝宝,就已经个性十足,会做出一些让我和雅各布捧腹大笑的事情。”杰米说。

海伦娜的第一次手术后,耳朵里还有液体没排出,软骨也需要消肿。

23岁的杰米·詹金斯不忍心放弃自己肚子里34周大的女儿。

上图是16周时的B超图像。

        “我们从来没想象过我们能坚持到这一天。医生早就警告过我们,说她太弱小,可能活不下来,在生下来的最初几周,就昏迷过去了3次。”

        海伦娜出生后,她的病情才被逐渐获知。最初,她在医院里呆了三个月。后来雅各布和杰米自学了如何对他们的女儿进行医疗护理,希望护士可以让他们把女儿带回家去照顾。

        “海伦娜在很多方面都能带给我们惊喜,她是一个小小的奇迹,我希望我们的故事能够帮助其他类似处境的父母们渡过难关。”杰米说。

        “我们现在每两个月去医院做一次检查,因为海伦娜的情况在澳大利亚太特殊了,所以我们必须耐心观察她的成长情况,及时应对各种突发问题。”

 

阅读英文原文

(责编:编辑、员韫)

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