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国际白化病宣传日:我们的未来不是梦

2015年05月28日17:58        手机看新闻
原标题:国际白化病宣传日:我们的未来不是梦

  原标题:国际白化病宣传日:我们的未来不是梦

肯尼亚利科力小学里的白化病患儿

  国际在线消息(记者 彭睿):在我们身边,有这样一群孩子,他们的皮肤和头发都是白色的,怕光、极易被晒伤,视力也不太好,他们就是我们通常所说的白化病患者。因为怕光,他们只有在夜晚才能感觉自在,于是他们又有了一个好听的名字——“月亮的孩子”。“月亮的孩子”其实并没有什么严重的疾病,只不过他们的皮肤更白一点,对光更敏感一些,仅此而已。话虽然这样说,但其实在现实生活中,因为很独特的外表,他们往往会经历比我们多一些的困难,歧视、嘲笑、自卑、胆怯常常伴随他们左右。一些对白化病缺乏了解的人甚至会因为担心这种病具有传染性而对他们避而远之。

  今年6月13日,我们将迎来首个国际白化病宣传日,白化病患者也将此视作他们的节日。前不久,本台记者探访了中国和非洲的白化病患者,了解他们的生活,了解病症阴影下的守望与憧憬,制作了这一系列有关中非白化病患者的节目,希望更多人了解白化病,消除对白化病患者的误解、歧视,向身边的白化病患者尤其是儿童提供更多帮助。上期节目,我们和您一起走进了中国的古都西安,了解了那里的白化病家庭和公益组织“月亮孩子之家”的有关情况,接下来就为您播出国际白化病宣传日系列节目的第三集——《我们的未来不是梦》。

  过去的几年中,每年都有白化病人在坦桑尼亚被谋杀,其中大部分是未成年人,一些甚至还不满周岁。他们死后随即被残忍地肢解,并出现在黑市上卖给有钱人充当“药引子”和“护身符”。当地有报道称,一个白化病人肢体的要价已经达到3000美元甚至更高,而且这样的市场几乎遍布整个东非,很多人不惜铤而走险。

  但当我们的记者走进这些白化病人生活的时候却发现,他们并没有因此而消沉。大部分白化病儿童的家人也没有因为残害和歧视而放弃他们:

  “有一个白化病孩子,你是什么感觉?”

  “感觉挺好的。”

  “他父亲是什么肤色?”

  “他是黑人,白化病孩子和其他孩子是一样的。”

  很多白化病患者不但积极乐观地生活着,还勇敢地同杀戮、残害、歧视等行为作斗争。走在前列的,就有坦桑尼亚西部姆万扎市的白化病协会主席阿尔弗雷德。

  “我们要勇敢地站出来,帮助政府破案,同时也要开动脑筋。有一次有个人问我要头发,我为了找出幕后主使,搞清楚参与这个阴谋的到底有多少人,于是便设计了一个圈套,好让政府将他们一一捉拿归案。”

  坦桑尼亚商人奥斯卡本不是白化病人,但他坚信白化病人和大家一样,他们不是弱者也不是妖魔鬼怪。奥斯卡一直坚定地为消除人们对白化病的歧视和误解进行着不懈的努力。2010年南非举办世界杯足球赛,那是世界杯首次在非洲大地上举行。在世界杯大赛举行前后,奥斯卡突然萌生了组织一支全部由白化病球员组成的足球队的想法,他想以此证明他们和普通人一样甚至可以更好。他给这支球队起名叫“白化联盟”,并希望当非洲足球成为世界头条的时候,“白化联盟”也能为大家带来惊喜。

  “快来支持‘白化联盟’吧。我们需要年轻人的加入。我们需要家人和所有人的支持,来反对曾经的杀戮。”

  球队很快便成立,并投入到激烈的比赛中。每一名队员都很努力,他们要用双脚来争取权利,他们想要改变在人们心中那些根深蒂固的认识。奥斯卡甚至还请著名纪录片制作人尼克?布鲁菲尔德来记录下“白化联盟”最初的比赛。

  “他们今天表现得非常好。刚开始下雨的时候,我们遇到了麻烦。在泥巴地里踢球太不容易了。但是正因此,这场比赛更加有趣了。胜利可能会降临到任何一方,不过最后还是我们赢得了比赛。”

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