美国：直面阿尔茨海默氏症

2007年06月29日13:48 来源：新华网

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　　当你的母亲不认识你，也不记得她自己的名字，生活会是怎样？如今在美国，“婴儿潮”时期出生的许多人就不得不直面这样的现实。因为他们年迈的父母，有时甚至是配偶，罹患了一种可以“偷”走人思维和记忆的疾病－－阿尔茨海默氏症。

　　 恍若隔世

　　她知道坐在身边的这个男人叫弗兰克。但她所知道的，仅此而已。她已经完全不记得多年前，当他们相识时，自己是充满活力的啦啦队长，而他则是全镇公认的帅小伙儿。她不记得他们已经结婚６３年，还生了两个女儿，大女儿如今５５岁，小女儿也已经４６岁。她甚至想不起自己的名字，海伦·厄斯金。

　　厄斯金还不知道的是，她的老伴儿弗兰克尽管已８５岁，仍不得不和两个女儿轮流守在她身边，寸步不离地照顾她，以防她走丢。

　　厄斯金现年８１岁，是阿尔茨海默氏症患者。她的大女儿米歇尔·韦布说：“只有那些有阿尔茨海默氏症患者的家庭，才可能真正理解我们眼下正经历的一切。”她说，如果你面对的是其他什么病症，“通常会有一个治疗方案、一些改善，还有一个积极的治疗结果值得你去期待。但阿尔茨海默氏症却没有”。

　　这就是阿尔茨海默氏症令人悲伤的现实。阿尔茨海默氏症，也叫早老性痴呆。有的患者在数年时间内智力逐渐衰退；有的患者智力骤然衰退，记忆突然丧失。一位母亲可能昨天还好好的，今天就再也不认识自己的女儿。

　　据统计，美国现有阿尔茨海默氏症患者超过５００万，其中７０％的患者住在家里，由子女或配偶照料。从人口统计学角度来看，主要是１９４６年至１９６４年“婴儿潮”时期出生的人，肩负着照顾阿尔茨海默氏症患者的重担。这些人如今步入中年，他们的父母大多年逾八十，正处在各种痴呆症发病率猛增的年纪。因此，“婴儿潮”年代的许多人不得不直面阿尔茨海默氏症，经历它所带来的生活负担和情感痛苦。

　　多重压力

　　哈里·约翰斯是美国阿尔茨海默氏症协会主席，他已故的母亲也曾是阿尔茨海默氏症患者。约翰斯说，照顾阿尔茨海默氏症患者不仅需要大量人力，“还会不断消耗情感、体力和财力”。

　　有的阿尔茨海默氏症患者从确诊患病到去世，时间跨度可达１０多年。对患者家属而言，这１０多年中的每一天，都会增添新的痛苦，让整个家庭越来越不堪重负。

　　纽约大学阿尔茨海默氏症研究项目负责人玛丽·米特尔曼认为，与护理工作本身的艰辛相比，生活中的不确定因素更让护理者感到压力巨大。因为随着患者病情逐渐加重，护理者在患者患病初期掌握的护理技巧，在以后的阶段中“几乎派不上用场”。每天处理大小便失禁、间歇性歇斯底里等情况，可能击垮患者家属，让他们放弃亲自照顾患者的誓言，把患者送进疗养院。

　　有的患者家属没有足够的时间和精力参与护理，他们必须在患病父母、工作和孩子之间来回奔波，寻求平衡。心理学家多洛雷丝·加拉格尔·汤普森说，许多针对护理者的研究报告显示，不少阿尔茨海默氏症患者的家人精神压力很大，经常表现出焦虑、沮丧、愤怒，“他们的自我感觉很糟糕，常常觉得自己做得不够好”。

　　蒂姆·基德维尔今年５６岁，他８０岁的父亲是白血病患者，７８岁的母亲一年前被确诊患有阿尔茨海默氏症。尽管父母家距离自己家很近，但基德维尔还是觉得需要太多时间来照顾父母。于是，他最近辞掉工作，成为一名自由职业者，以便有更多时间护理父母，“你必须要做你认为最重要的事情”。

　　但并非所有子女都能和基德维尔一样，甘心放弃工作，在家护理患病父母。对那些多年前就独立生活的子女而言，照顾父母的义务有时候会让他们感到“深陷其中、动弹不得”。

　　护理压力有时还会造成子女之间关系紧张。心理学家伊丽莎白·埃杰尔说，有的子女和父母住得近，自然要承担起更多的护理责任，而其他子女由于住得较远，“对父母病情欠了解，误以为父母的情况没那么糟”。结果，照顾父母的重担落在一个孩子身上，子女之间的矛盾也因此滋生。

　　中年患者

　　有时候，罹患阿尔茨海默氏症、需要人照顾的，不仅仅是年迈的父母。达琳·乔丹现年４９岁，她的丈夫、现年５７岁的查尔斯６年前患上阿尔茨海默氏症。据美国阿尔茨海默氏症协会估计，美国有５０万人在６５岁以前就成为阿尔茨海默氏症患者。

　　与查尔斯一样，这５０万患者中，有很多人正处在“上有老、下有小”的人生阶段，因为患病，不得不过早地把赡养老人、抚养孩子的重任转移到配偶身上。乔丹回忆说，１３岁的女儿琳赛开始还尽力帮忙照顾患病的父亲，但３年前，女儿开始有所顾虑，因为“查尔斯冲着她大喊大叫，她以为他会打她”。乔丹猜测，查尔斯发狂的原因，可能是觉得自己连穿衣、洗澡都需要孩子帮忙，这让他很沮丧。如今，琳赛只敢为爸爸做一些简单的事情，譬如递食物。

　　乔丹说，查尔斯的状况越来越糟。他曾强迫性地在自己衣服口袋里装满电池。现在，他的行为越来越有攻击性。几个星期前，查尔斯和每天来接他去日间护理所的女司机发生冲突，对方吓得大声尖叫着躲进乔丹的房间。最终，查尔斯同意上车，但一上车就和另一名病人大打出手。晚上，查尔斯回家后，提心吊胆的乔丹不得不和女儿睡在一个房间里，并牢牢锁上房门，把自己的丈夫挡在门外。

　　“我依然爱他，”乔丹说，“但我明白，他已经不再是我当初满怀希望和憧憬想与之结婚的那个人。只有接受这个现实，你的心里才会好受一点。”

　　防患未然

　　在眼看着父母或配偶无可挽回地陷入“无知世界”的同时，许多中年人似乎也预见到自己未来的处境。预计到２０５０年，美国阿尔茨海默氏症或其他痴呆症患者人数将激增到１６００万。因此，许多人在照顾罹患痴呆症的父母的同时，也成为痴呆症研究工作的积极推进者，为医学研究筹款。

　　企业家约翰·奥舍现年６０岁，父亲２００３年因阿尔茨海默氏症去世后，奥舍决定出资支持医学研究。他为美国阿尔茨海默氏症协会工作，负责发展和联系资助者。他说，对任何家庭而言，阿尔茨海默氏症都是“最昂贵的病”，“它需要多年、大量的护理工作”，因此，捐赠资金意义重大。预计到２０３０年，阿尔茨海默氏症将耗费美国医疗保健项目４０００亿美元。

　　为吸引公众对阿尔茨海默氏症投入更多关注，美国阿尔茨海默氏症协会还邀请知名人士为协会做宣传，募集捐款。美国知名情景喜剧《欢乐一家亲》的主演戴维·海德·皮尔斯就是协会成员之一，他的祖父和父亲都曾是阿尔茨海默氏症患者。

　　皮尔斯说，当父亲确诊后，他和家人都不禁想起他祖父去世前的“悲惨”情景。皮尔斯回忆说，最后一次见到祖父时，这位老人的双臂被绑在轮椅扶手上。后来，皮尔斯的父亲“幸运地”因肺炎去世，提前结束了饱受痴呆症折磨的日子。

　　协会另外一些支持者则向议员们寻求帮助，朱莉·巴埃萨就是其中之一。巴埃萨和父亲一起照顾患有阿尔茨海默氏症的母亲，尽管工作繁忙，还有两个念高中的儿子，巴埃萨仍坚持每天去看望母亲。她说：“这是一种非常让人伤感的疾病。母亲曾是我们的全部，但如今，她只是静静坐在那里的一个老人。”她还担心，有朝一日，自己可能也会遭遇母亲的痛苦，“这也是我决定向议员们寻求帮助的原因之一”。

　　巴埃萨希望更多议员能支持两项有关阿尔茨海默氏症的法案，推动法案在国会上获得通过。如果第一个法案《２００７年阿尔茨海默氏症突破法案》能获得通过，美国国家卫生研究院的阿尔茨海默氏症研究基金将有望从目前的６亿多美元增加到１３亿美元；而《２００７年阿尔茨海默氏症患者家庭援助法案》则可以为患者的护理者减税。

　　古老“秘方”

　　一个多世纪以来，医学家们一直在努力探索阿尔茨海默氏症的病因和治疗方法，但成效甚微。现有的药物只能暂时、轻度缓解病症。科学家们也在研究如何尽早作出诊断，以免延误治疗。但到目前为止，预防各类痴呆症的最好建议仍是保持饮食健康、积极锻炼身体和大脑。

　　可正如现年５２岁的马赛·莫德里所说，对患者家人而言，患者所需要的最佳疗法，不过只是一个古老的“秘方”——耐心。

　　莫德里的母亲现年８５岁，５年前确诊患有阿尔茨海默氏症。为获得更好的医疗条件，莫德里将母亲从伊朗接到美国。尽管母亲现在尿布不离身，吃饭要人喂，常常产生幻觉，很多时候甚至根本认不出自己的女儿，但莫德里并未被这些困难吓倒。

　　“当我们还是孩子时，他们照顾我们，”莫德里说，“现在，轮到我们照顾他们了。”（张代蕾）

（责任编辑：时习）